大象男孩與機器女孩

轉載自「羅慧夫顱顏基金會台北總會部落格」（http://blog.yam.com/ncf/article/10951873）

去年四月開始，台灣社會開始關心大象男孩祥祥的手術進行情形，然而在龐大壓力及祥祥本身生理條件限制下，所謂的手術，一直以來都沒辦法進行…….

跟所有關心祥祥的朋友一樣，基金會的同仁們也隨時跟醫療團隊、案家和學校保持聯絡，以瞭解何時才會是最適合的手術時機

在等待的時間裡，祥祥上學了，學了手語；大莓羊也來教他畫畫，當然，也因為吸入性肺炎住院一個禮拜，所幸在大家強力的祝福、加油聲中，祥祥總是能夠平安快樂的度過每一天～

 
今年暑假，我們終於聽到一個好消息了！！

祥祥的主治醫師，認為祥祥在經過一年多的吞嚥學習，本身的生理條件有了長足的進步，因此，也到了拔除氣切管的時間了

為什麼要拔除他的氣切管？

很多人都以為祥祥只要接受手術就可以馬上進入「練習說話」的起點，只是，事情並沒有這麼簡單…….

去年七月，原本醫療團隊打算為祥祥取肋軟骨重建呼吸道，恢復呼吸道通暢後，再關閉氣切，療程約半年至一年，手術成功率約近七成。

但如同大家所知道的一樣，這個手術一直沒有進行，因為在龐大壓力下及祥祥因接受吞嚥訓練後所引發的進步等等考量下，醫療團隊決定延後這個手術，等待更好的時機～

而這個時機，在等候一年的時光後，今年七月來臨了。

七月九日，一個值得大家開心的日子。

祥祥在這一天回到醫院，讓醫生為他拔除氣切管。但基於安全性及祥祥本身的條件限制考量，氣切口並未關閉，僅以紗布覆蓋，希望這個傷口可以靠著祥祥自身的復原能力逐漸縮小；同時，萬一初期痰過多或無法順利吞嚥時，依然可以從這個氣切口排出，以確保祥祥的安全，假以時日，待祥祥自行吞嚥的能力更好了，再請醫療團隊予以縫合。

拔掉氣切管後，暫時以紗布覆蓋住的傷口

醫療團隊認為現階段的祥祥已具備了自行由口鼻呼吸的功能了，吞嚥也比以往進步許多，因此在這個時間點進行拔除氣切管的決定是相當合適的。

經過幾天的住院觀察及修養，祥祥的恢復力超乎我們的想像，依然是個愛笑、調皮、活力十足的孩子，因此，在7/11這一天，祥祥也順利出院了～

祝福祥祥，從此展開新生活！！

    才一踏進屋中，應該在房間上課（特殊教育的在家教育課程）的祥祥，操著短短的小胖腿，高興地衝出來。先是熱情地擁抱社工阿姨，接著就興奮地拉著我們的手進屋「參觀」他上課。

    在特教老師的引導下，祥祥清楚地、緩慢地發出數字1、2、3、4、5、….10，雖是一般人簡單的數數，但對一路陪伴在旁的工作人員而言，簡直是天上傳來的樂音，難以言喻的感受，讓我們激動的想落淚，因為上帝似乎又為祥祥開啟了一個希望之窗～

    採訪過程中，攝影大哥汗流浹背地在狹小的房間穿梭著、專注地捕捉鏡頭，祥祥則從記者一進屋，就搶著拿麥克風不放，一會咿咿啊啊、一會手舞足蹈，扭腰擺臀地像個受萬人矚目的大明星！

    在一旁看著祥祥的我們，真希望祥祥的認知學習能夠持續進步，但，世俗間的煩瑣事，不要有任何一絲機會進入祥祥單純、快樂的桃花源裡。

   八月初的時候，祥祥配戴好助聽器，大象男孩的耳朵裡裝了聲音導航器，這讓他對周遭的聲音充滿了好奇，可以接收到的聲音從80分貝進步到20-30分貝，聽力有了大大的進步，往前進步的空間也大大提升～

    而在聽力進步的狀況下，接下來基金會更需積極地思考未來祥祥進入校園，正式就讀的可能性....雖然，祥祥複雜的生理因素（氣切.、呑嚥、呼吸、鼻餵管餵食）尚未完全獲得解決，家庭支援系統也像風中漂浮的絲線一般微弱，但，生命前面空白的八年，我們需要與祥祥一起更努力追趕，讓他可以跟其他的孩子一樣，快樂地去上學；讓年邁辛苦的阿媽、樸實古意的爸爸，以及一路為祥祥加油打氣的叔叔阿姨們，可以放下擔心、看見希望！！

    後記：對於祥祥上學一事，中部分會正積極聯絡、協商相關單位，根據最新得到的消息，祥祥極有可能在今年正式進入學校就讀，請大家跟我們一起耐心的等待，一有好消息，我們會盡快向大家報告的！！