轉載自「羅慧夫顱顏基金會台北總會部落格」（http://blog.yam.com/ncf/article/10951873）

去年四月開始，台灣社會開始關心大象男孩祥祥的手術進行情形，然而在龐大壓力及祥祥本身生理條件限制下，所謂的手術，一直以來都沒辦法進行…….

跟所有關心祥祥的朋友一樣，基金會的同仁們也隨時跟醫療團隊、案家和學校保持聯絡，以瞭解何時才會是最適合的手術時機

在等待的時間裡，祥祥上學了，學了手語；大莓羊也來教他畫畫，當然，也因為吸入性肺炎住院一個禮拜，所幸在大家強力的祝福、加油聲中，祥祥總是能夠平安快樂的度過每一天～

 
今年暑假，我們終於聽到一個好消息了！！

祥祥的主治醫師，認為祥祥在經過一年多的吞嚥學習，本身的生理條件有了長足的進步，因此，也到了拔除氣切管的時間了

為什麼要拔除他的氣切管？

很多人都以為祥祥只要接受手術就可以馬上進入「練習說話」的起點，只是，事情並沒有這麼簡單…….

去年七月，原本醫療團隊打算為祥祥取肋軟骨重建呼吸道，恢復呼吸道通暢後，再關閉氣切，療程約半年至一年，手術成功率約近七成。

但如同大家所知道的一樣，這個手術一直沒有進行，因為在龐大壓力下及祥祥因接受吞嚥訓練後所引發的進步等等考量下，醫療團隊決定延後這個手術，等待更好的時機～

而這個時機，在等候一年的時光後，今年七月來臨了。

七月九日，一個值得大家開心的日子。

祥祥在這一天回到醫院，讓醫生為他拔除氣切管。但基於安全性及祥祥本身的條件限制考量，氣切口並未關閉，僅以紗布覆蓋，希望這個傷口可以靠著祥祥自身的復原能力逐漸縮小；同時，萬一初期痰過多或無法順利吞嚥時，依然可以從這個氣切口排出，以確保祥祥的安全，假以時日，待祥祥自行吞嚥的能力更好了，再請醫療團隊予以縫合。

拔掉氣切管後，暫時以紗布覆蓋住的傷口

醫療團隊認為現階段的祥祥已具備了自行由口鼻呼吸的功能了，吞嚥也比以往進步許多，因此在這個時間點進行拔除氣切管的決定是相當合適的。

經過幾天的住院觀察及修養，祥祥的恢復力超乎我們的想像，依然是個愛笑、調皮、活力十足的孩子，因此，在7/11這一天，祥祥也順利出院了～

祝福祥祥，從此展開新生活！！

    才一踏進屋中，應該在房間上課（特殊教育的在家教育課程）的祥祥，操著短短的小胖腿，高興地衝出來。先是熱情地擁抱社工阿姨，接著就興奮地拉著我們的手進屋「參觀」他上課。

    在特教老師的引導下，祥祥清楚地、緩慢地發出數字1、2、3、4、5、….10，雖是一般人簡單的數數，但對一路陪伴在旁的工作人員而言，簡直是天上傳來的樂音，難以言喻的感受，讓我們激動的想落淚，因為上帝似乎又為祥祥開啟了一個希望之窗～

    採訪過程中，攝影大哥汗流浹背地在狹小的房間穿梭著、專注地捕捉鏡頭，祥祥則從記者一進屋，就搶著拿麥克風不放，一會咿咿啊啊、一會手舞足蹈，扭腰擺臀地像個受萬人矚目的大明星！

    在一旁看著祥祥的我們，真希望祥祥的認知學習能夠持續進步，但，世俗間的煩瑣事，不要有任何一絲機會進入祥祥單純、快樂的桃花源裡。

   八月初的時候，祥祥配戴好助聽器，大象男孩的耳朵裡裝了聲音導航器，這讓他對周遭的聲音充滿了好奇，可以接收到的聲音從80分貝進步到20-30分貝，聽力有了大大的進步，往前進步的空間也大大提升～

    而在聽力進步的狀況下，接下來基金會更需積極地思考未來祥祥進入校園，正式就讀的可能性....雖然，祥祥複雜的生理因素（氣切.、呑嚥、呼吸、鼻餵管餵食）尚未完全獲得解決，家庭支援系統也像風中漂浮的絲線一般微弱，但，生命前面空白的八年，我們需要與祥祥一起更努力追趕，讓他可以跟其他的孩子一樣，快樂地去上學；讓年邁辛苦的阿媽、樸實古意的爸爸，以及一路為祥祥加油打氣的叔叔阿姨們，可以放下擔心、看見希望！！

    後記：對於祥祥上學一事，中部分會正積極聯絡、協商相關單位，根據最新得到的消息，祥祥極有可能在今年正式進入學校就讀，請大家跟我們一起耐心的等待，一有好消息，我們會盡快向大家報告的！！

 文/羅慧夫顱顏基金會

「祥祥開刀了嗎？」這是最近好多人問我們的問題。但，整件事情的發展有點說來話長，且讓我們娓娓道來，幫助大家瞭解一下整個事情的來龍去脈……..

原訂七月要進行的手術，叫做「喉氣管重建手術」，其目的在於取肋軟骨重建狹窄處，該手術後，還需要再觀察半年～一年的時間，才能進一步評估祥祥是否可關氣切。由於該手術是影響祥祥未來是否可關閉氣切口的關鍵因素，因此即便只有70％的成功率，祥祥的家人還是滿心期待，希望能藉由這個手術，讓祥祥的未來更具盼望！

在等待手術的時間裡，祥祥並沒有待在家裡當「英英美代子」！從星期一到星期五，每天都安排有學習課程，從吞嚥、認知，在家的特殊教育以及後來再追加的語言發展等課程，他每天、每天都排得滿滿的，上課時老師也發現祥祥的進步，老師說了：「如果回家後，家人可以協助複習的話，學習的成果將更加豐富。」只是，這也是我們遇到的難題，祥祥的家人無法在這方面提供任何的協助，而基金會的社工也沒辦法每天到祥祥家為他複習上課的進度，看來，為祥祥尋找課輔志工將是勢在必行了，因此，如果你是特教/社工/初教/職能/語言治療等相關科系的學生或退休人員，願意長期提供課業輔導服務的話，歡迎跟羅慧夫顱顏基金會中部分會聯絡喔！我們希望盡快為祥祥找到合適的課輔導師，陪伴著他一起學習、成長。

學習的過程中，我們發現祥祥越來越懂事了。上課可以稍稍地集中一點注意力，在團體課程中也開始懂得配合老師的指令，而且熱情的祥祥已經開始懂得「害羞」，不再是以前那隻莽撞的小象了喔。這些都是學習帶給他的，希望以後的他，可以學得更多、更懂事。

其中一堂語言課程，主要的目的在訓練祥祥吞嚥，語言治療師希望能訓練祥祥喝水不會嗆到，不過，目前他還處在練習喝果汁、吃布丁的階段，大家心裡一定想：「怎麼這麼好！上課還可以吃東西ㄛ」，沒錯！這就是祥祥目前最重要的學習任務，如果他可以成功吞嚥的話，未來氣切口關閉後，他才有辦法自己將痰吐出或吞下，不然的話，萬一他無法將痰咳出，將會是一件相當危險的事呢！

也就是因為這個課程不斷讓祥祥練習吞嚥的原因，主治醫師發現，透過吞嚥的學習，祥祥的喉氣管有逐漸加寬的傾向，雖然只是一點點小小的進步，卻可以是喉氣管重建手術一個很好的基礎，因此，在原預定手術日期前的最後一次回診，醫師告訴我們，基於手術風險及考量到祥祥還具有可進步的空間，因而希望能把手術再往後延，最好的狀況就是祥祥能夠透過練習達到氣管擴張的目的，這樣一來或許就不需進行「喉氣管重建」的手術了，只是這一切都仍須等待祥祥自身進步的狀況，才能做進一步判斷。

這樣的決定，在當下著實令陪同前往的社工及爸爸、阿嬤感到錯愕。那一天，所有人都是預備著要跟醫師討論手術、安排住院等相關事宜的，爸爸連工作時間表都排好了，就是希望能空出時間來好好照顧祥祥，阿嬤更是滿懷著期待，因為她一直以為透過這個手術，祥祥很快就可以開口清楚說話了。（雖然，我們已經跟阿嬤解釋過很多次了，祥祥在開刀後還是需要透過長時間的學習才能達到她的盼望，只是老人家的心願教我們如何忍心一再地搓破呢！？）

準備好的心情，在祥祥的進步及醫師專業、謹慎的評估下，我們將再度回到原點--「繼續等待」！

爸爸在醫師及社工的說明下，明白醫師的考量，最後也同意這樣的決定，只是，阿嬤對這樣的發展感到失落，一心一意等待祥祥可以動手術，可以早日開口清楚說話的她，因為重聽、因為過高的期待，所以她以為祥祥沒辦法關氣切了，因此開始感到無奈及失望，看來社工及爸爸還需要多花費一些唇舌解釋給她聽，她才能明白這樣的等待是為了讓祥祥的手術有更高的成功率阿！

對基金會來說，這樣的發展讓我們更加明白：「對於祥祥的手術，或是未來的改善，都具有很大的不可預測性，而我們可以做的就是相信專業的醫療團隊、繼續陪伴祥祥接受各種的復健課程，也陪著家人們一起等待，並在等待的時間裡持續給予安慰及鼓勵。」雖然，這一條路，看來很長，但基金會相信，有大家的支持，有朝一日，祥祥一定可以像一般孩子一樣，開口清楚地說話、自己背著書包上學去的！

請大家跟我們一起，繼續為祥祥一家人加油、打氣吧！

祥祥，加油！我們相信你一定可以的！

8 歲前的祥祥，說的最清楚的詞彙是：「阿嬤」。

語言治療課程進行一段時間後，祥祥開始體會到說話的樂趣，「阿嬤」兩個字也越說越清楚了。

前一陣子，祥祥跟著爸爸到中部分會辦公室走了一趟，他的熱情依舊，更因為與社工阿姨們都很熟悉，健壯的小腿帶著他在辦公室裡四處闖蕩、奔跑，遇到人時也不忘打聲招呼，而「阿嬤」就是他唯一會講，也講得最清楚的女性專用招呼語了，這麼一來，辦公室裡的社工阿姨全部馬上升級，變成他的「阿嬤群」了。

5/23 聽力測驗報告出爐後，我們得知祥祥聽力損失的程度介於中重度之間，因此配戴助聽器對祥祥來講就變得很重要，未來對他在聽力及語言學習方面都將有很大的幫助，所以基金會隨即安排他到聽力中心配戴助聽器。

聽力中心笑容可掬的廖小姐依據祥祥的報告結果，將助聽器設定在最適合的聽力範圍上。幫祥祥試戴上後，大夥擔心他因為不習慣而把助聽器拿下，一群人緊張地提醒、比手劃腳地說：「不行拿下來喔」，但出乎意料地，第一支助聽器戴上時，祥祥興奮地比著另外一隻耳朵，希望阿姨可以趕快幫他戴上。

95 年 5 月 19 日，上周五，珊珊七歲七個月，第一次如廁解尿成功！！

(舉班歡騰中…)

去年幫珊珊辦緩讀的原因之一：我們擔心已屆學齡的珊珊，還不會正確的表達是否已經解尿或解便，這對包著尿布上學的小女孩是件比較不好的事。所以我們希望一年的訓練時間，能夠教會珊珊正確表達甚至控制便意或尿意，自己練習到廁所如廁。

不算短的八個月時間中，小馬桶對珊珊而言，像是個張大嘴巴的冰泠怪物，每每讓她練習坐在馬桶上試著解尿時，似乎水份就該從眼睛傾眶而出；珊珊的哭聲和淚水，不時控訴著我們怎麼可以如此忍心…

4 月 28 日，珊珊第一次開心地坐在小馬桶上練習 (我想：該是春暖花開，珊珊長大了吧！)。當日珊珊的笑容給了我們很大的信心，從每日每次 20 分鐘的練習到上周五珊珊成功解尿，不只是攀上玉山，登上月球的成就與喜悅，是達成一個挑戰生命潛能的大工程。(再說明一次唷：這群特別的折翼天使們，在我們認為再自然、平實不過的動作上，他們大部份是需要他人‘特別指導’，自已‘加強練習’，有教有學才會的！)

這幾天，珊珊有成功也有失誤數次，而她總是這麼可愛地在小馬桶上唸著：

「我會自己尿尿，我好棒！」

「我長大了，不可以尿濕褲褲唷！」

「媽媽幫我買小馬桶，在家練習！」（珊珊一臉幸福模樣）

（周一問過媽媽，媽媽說還沒買呢！珊珊在培養念力嗎？！）

文／珊珊加油站